“Neurociência em Foco”Esclerose Lateral Amiotrófica e a importância da qualidade de vida

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que compromete o Sistema Nervoso Central. Caracteriza-se como uma atrofia muscular neuronal, que se apresenta como uma perda progressiva de neurônios motores. A doença foi descrita pela primeira vez em 1874, pelo médico psiquiatra Jean-Martin Charcot. No entanto, tornou-se mais conhecida com a morte de um jogador norte-americano de baseball em 1941, e teve seu ápice com o filme “A Teoria de Tudo” (2014), que retratou a vida do físico Stephen Hawking. O cientista tornou-se símbolo de determinação por ser portador da doença e ter convivido com a enfermidade por décadas, vindo a falecer aos 76 anos, em 2018.
A taxa de incidência da doença ELA no mundo está entre um a cinco casos para cem mil pessoas. O Instituto Paulo Gontijo (IPG) afirma que o Japão é um dos locais de maior ocorrência. Já no Brasil, estima-se dois casos em cem mil habitantes. Os homens são os mais afetados se comparados às mulheres, sendo que a patologia se manifesta a partir dos 50 anos. Um estudo realizado pela Associação Brasileira de Esclerose Amiotrófica, em 1998, relatou que a doença é mais frequente em brancos, e de 540 pacientes com ELA que participaram do estudo, cerca de 58,5% eram do sexo masculino e 5,9% destes possuíam histórico familiar. A causa da ELA pode estar associada a diversos fatores, tais como a mutação genética ou o desequilíbrio químico no cérebro. Existem também proposições acerca da doença ser autoimune ou estar adjunta ao mau aproveitamento de proteínas, contudo, a origem e a causa da patologia ainda são desconhecidas ainda.
A sobrevida em média é de dois a cinco anos devido às complicações que o paciente adquire com a doença, sendo que os principais sintomas são: atrofia muscular e perda da coordenação motora, que gera paralisia nos membros inferiores e superiores. À medida que o quadro evolui, ocorre o desenvolvimento da disartria (dificuldade na fala), disfagia (comprometimento da deglutição) e a paralisia dos músculos responsáveis pela respiração. Neste contexto, o indivíduo apresenta baixa expectativa de vida devido a insuficiência respiratória e motora, o que impede a realização de tarefas rotineiras e funcionais do corpo. Atividades como escrever, lavar louça ou dirigir um carro, por exemplo, são comprometidas devido à perda da força muscular.
Assim, pode-se afirmar que a ELA é uma doença que compromete não só as funções fisiológicas, mas leva consigo parte da identidade do indivíduo, o bem-estar emocional e social. Com a ajuda de uma equipe multidisciplinar com fisioterapeuta, psicólogo, fonoaudiólogo, enfermeiro e nutricionista, é possível garantir uma qualidade de vida melhor. Desse modo, por meio do uso de medicamentos, cuidados motores e respiratórios, fonatórios, nutricionais e psicoterapêuticos, torna-se possível a manutenção das atividades diárias do paciente de forma segura e saudável, promovendo, ainda, o atraso na evolução da doença. É válido ressaltar que a convivência com ELA não é fácil. A mudança não acomete somente o paciente, mas todo o âmbito familiar. São necessárias medidas adaptativas que confortem e possibilitem a autonomia do indivíduo, e para que sejam eficazes é de extrema importância a presença da família com amparo físico, emocional e social.

Larissa Raquel Alves Leva: Discente do Curso de Psicologia da Faculdade Barretos.
Mariana Ducatti: Psicóloga, Mestre em Ciências e Docente da Faculdade Barretos.
Everton Horiquini Barbosa: Fisioterapeuta, Doutor em Ciências e Docente da Faculdade Barretos.